Los datos sociodemográficos recogidos en la entrevista permitieron caracterizar las familias de la siguiente manera: los padres de los 3 casos se mantienen unidos, en el 1 y en el 3 la estructura familiar es nuclear completa, mientras que en el caso 2 resulta extensa por convivir con el abuelo materno. Todas tienen 2 hijos, aunque solo en el caso 1 tuvieron una hija después de la que padece la cardiopatía congénita. La escolaridad de los padres es media (9.^no grado) en los casos 1 y 3 y media superior (12.^mo grado) en el 2. La situación económica en todos los casos es buena, los padres son cuentapropistas. Se encuentran casados legalmente los padres de los casos 2 y 3, los del caso 1 están unidos, sin matrimonio formalizado.

Reacción inicial

En todos los casos resultó difícil comenzar a hablar del tema y rememorar los inicios del padecimiento y sus significados iniciales. Las primeras narraciones se relacionaron con la comunicación del diagnóstico, en ese momento se sintieron impactados y desorientados por desconocer exactamente lo que significaba, describieron reacciones de llanto, incredulidad, miedo, ansiedad y reacciones somáticas diversas.

En el primer caso no podían creer que después de 3 años con una vida normal, todo cambiaría tan radicalmente en su hija, expresaron:

“Teníamos mucho miedo, no sabíamos qué hacer …, me sentía impotente, todavía siento mucho miedo porque tiene muchas dificultades físicas”. (papá caso 1)

“Después de 12 días sin dormir, el médico nos explicó que ella tenía que ser operada y que teníamos un cristalito que cuidar, entonces llegamos a sentir pánico … me enfermé de los nervios, no comía y por meses me comí las uñas, fue muy difícil”. (mamá caso 1)

En el segundo caso se hizo el diagnóstico al nacer junto con la información de que necesitaba ser operada:

“Bajé 40 lb de peso en 2 meses, el especialista nos explicó que ella tenía que ser operada …, me puse muy mal, ni siquiera la podía ver, no podía comer …, ella era tan pequeñita, con tantos equipos encima que no se veía, fue muy difícil …” (mamá caso 2)

“Me sentía incapaz, no podía hacer nada, siempre está ahí como un fantasma, todavía siento mucho recelo” (papá caso 2)

En el tercer caso se hizo el diagnóstico al mes de nacido y de inmediato fue operado. La entrevista recogió:

“Yo pensé que el tiempo no pasaba, fueron las horas y los días más largos que he vivido, me dolía el pecho de la impotencia que tenía” (papá caso 3)

“Todos en la familia estábamos deprimidos … creíamos que se nos moría …, fue catastrófico, yo tuve una depresión después del parto, pero estaba en recuperación y tuve una recaída, debido al problema en que nos encontrábamos, no sabía qué hacer” (mamá caso 3).

Significado de la enfermedad

El diagnóstico tuvo desde el inicio un significado muy desalentador, provocó pánico e incertidumbre, por su carácter crónico, por los riesgos de la intervención quirúrgica para la vida de los niños. El caso 2 fue sometido a una segunda operación a los 5 años, durante la cual revivieron las mismas situaciones dramáticas y angustiantes que en la primera. En el caso 3 está definida la necesidad de una segunda operación próximamente, que ha hecho resurgir el miedo en los padres, más aún porque el niño padece también de epilepsia. Fueron recurrentes las descripciones de las estancias en hospitales y las situaciones difíciles vividas.

En todos los casos los padres se habían informado acerca de las características de la enfermedad, de los factores que deben controlar, de las limitaciones reales que impone, acerca de su tratamiento y pronóstico, los cuidados asociados, pero les resultaba difícil aceptarlo. Expresiones como:

“… siempre tenemos miedo y antes no … ahora estamos obsesionados con ella, yo sé que no es bueno …, no me puedo olvidar de ella”. “Nunca te adaptas a tener una hija enferma que no puede hacer una vida normal como los demás, eso siempre se sufre como padres” (papá caso 2).

“Después que nació, más nunca hemos tenido tranquilidad” (mamá, caso 3)

En los casos 2 y 3 manifestaron sentimientos de culpa expresados con evidente pesar y arrepentimiento, particularmente en el caso 3, en el que la mamá desarrolló un alcoholismo durante el embarazo:

“por mi culpa su madre comenzó a beber y no ha podido dejar la bebida, yo vivo con ese peso” (papá caso 3)

Cambios ocurridos en el funcionamiento familiar luego del diagnóstico

Todas las familias refirieron cambios en su funcionamiento, aunque con manifestaciones diferentes. Se modificaron los horarios, las actividades a realizar en los tiempos libres, en las vacaciones, el tipo de alimentación y hasta el desempeño de roles. Los niños enfermos se convirtieron en el centro de las preocupaciones y de las atenciones, a veces en detrimento de las de sus hermanos. En el caso 1 se frustraron las aspiraciones de la mamá de comenzar a trabajar y, aunque atiende los quehaceres de la casa y al resto de la familia, en especial sus atenciones son para la niña, a la que imponen excesivas limitaciones para jugar y relacionarse con otros niños, y al mismo tiempo tratan de satisfacer todos sus deseos.

“Eso nos cambió la vida a todos, antes no pensábamos en fechas ni nos preocupaba nada. Ahora es costumbre guardar dinero por si sucede cualquier cosa” (mamá caso 1)

“Decidimos complacerla en todo, para que no se preocupe por nada, lo que pida para mí es una orden, yo se lo busco cueste lo que cueste” (papá caso 1)

En el caso 2 la mamá dejó de trabajar y abandonó sus estudios universitarios en curso por encuentros, para garantizar las atenciones a la niña y, aunque ella trata de limitarla solo en lo necesario, es el padre el que impone un régimen de restricciones excesivas.

“Ella tiene que divertirse, yo le digo a mi esposo que hay que darle su espacio” (mamá caso 2)

Los padres del caso 3 a menudo intentan ponerse de acuerdo en las atenciones al niño enfermo, pero no siempre lo logran. A pesar de que la mamá permanece en casa, sus afecciones psíquicas se agudizan por etapas y no le permiten atender debidamente a su hijo, afectan en general el funcionamiento de la familia y, en ocasiones, es el propio niño quien se preocupa por ella y está al tanto de que cumpla con su tratamiento. Ante las referencias del padre, la mamá reconoce y justifica marcada preferencia por el niño enfermo y en gran medida desatención a su otro hijo.

“Él se lo merece todo y más, porque a pesar de lo que ha sufrido con su enfermedad desde chiquito, se preocupa mucho por mí” (mamá caso 3)

“El niño entra en crisis cuando sufre algún disgusto o ataque (de epilepsia) o simplemente cuando su madre toma” (papá caso 3”)

Las relaciones de pareja que estaban afectadas en los padres de los casos 2 y 3 antes del diagnóstico, quedaron en un segundo plano y ahora se sienten más unidos.

Al clasificar la familia en la escala valorativa, lo hicieron en las siguientes posiciones: el caso 1 en el centro del segmento dedicado a las mejores, el caso 2 en el centro de la escala, es decir en término medio y el caso 3 muy próxima al extremo de las mejores. En todos los casos destacaron la importancia de la cohesión familiar como una consecuencia positiva y necesaria para sobrellevar los imperativos que demanda el manejo de la enfermedad, y fundamentaron su ubicación en la escala con expresiones como:

“Nos queremos mucho, nos cuidamos unos a los otros …”. (mamá caso 2)

“Ante una situación como esta la unidad de la familia es fundamental” (papá caso 3)

Al considerar lo que debían hacer para que su familia estuviera entre las mejores, predominaron alusiones a necesidades materiales por satisfacer:

“Tener una habitación más en la casa” (mamá y papá caso 1)

“Ampliar la casa” (papá caso 2)

“Mejorar las relaciones entre su papá y yo, eliminar los celos de mi esposo” (mamá caso 2)

“… que mi hijo y yo encontremos la cura de las enfermedades” (mamá caso 3)

Episodios más relevantes relacionados con el padecimiento

Los eventos que generaron las vivencias más significativas en las 3 familias tienen valencia negativa, todas señalaron el momento en que recibieron el diagnóstico como la situación que ha dejado las huellas más profundas, experiencias que fueron narradas con evidente aflicción y expresiones de llanto y pesar. En segundo lugar, señalaron las intervenciones quirúrgicas y después, todos los momentos de complicaciones y hospitalizaciones que han tenido sus hijos.

“… han sido muchos los momentos difíciles … cuando nos dijeron el diagnóstico, las operaciones, las veces que ha tenido que ingresar … por eso siempre tenemos miedo y estamos ansiosos” (papá caso 2)

“… no sé qué decirte … si difícil fue saber el diagnóstico, creo que fue más duro enfrentar la operación, teníamos mucho miedo de lo que allí pudiera pasar” (mamá caso 3)

Al indagar sobre posibles experiencias positivas, los padres del caso 3 recordaron con agrado el resultado exitoso de la operación a la que fue sometido su hijo y el hecho de que haga una vida más o menos normal a pesar de sus padecimientos. Todos destacaron el avance escolar de los hijos y reconocieron que su enfermedad contribuyó a la unidad de la familia.