Enfrentamiento materno en niños con discapacidad

Gisélia Gonçalves de Castro, Gabriella Berti Roldi, Juliana Gonçalves Silva de Mattos, Yadira Arnet Fernández, Glória Lúcia Alves Figueiredo

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Resumen

Fundamento: Hacer frente al diagnóstico de discapacidad de un niño puede causar una situación de vulnerabilidad emocional familiar que requiere tiempo y depende de estrategias de ayuda externa e interna y del contexto familiar.

Objetivo: Analizar el enfrentamiento de las madres después del diagnóstico de discapacidad del niño.

Metodología: Estudio transversal, exploratorio y cualitativo. Veinte madres de niños con discapacidades neurológicas se inscribieron en la clínica ambulatoria de la universidad en un municipio de Minas Gerais. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sobre el proceso de enfrentamento y el análisis de contenido temático de la información.

Resultados: Los informes destacaron la frustración, la culpa y la responsabilidad materna, agravados por las dificultades de adaptación a las limitaciones físicas de los niños, por la falta de apoyo y preparación técnica de los servicios y profesionales de la salud. Sin embargo, el apoyo familiar y la espiritualidad promovieron la aceptación, el apoyo y el aliento. Además de la capacitación técnica, las creencias religiosas maternas trajeron nuevas perspectivas a la atención.

Conclusión: Es necesario promover una red de relaciones entre madres y miembros de la familia en la misma situación, a fin de garantizar un desarrollo infantil saludable e inclusivo, especialmente cuando los servicios y las políticas públicas son insuficientes.

Referencias

Barbosa MAM, Balieiro MMFG, Pettengill MAM. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2012 [cited 2018 Dic 6];21(1):194-9. Available from: https://www.scielo.br/pdf/tce/v21n1/a22v21n1.pdf

Jansen SLG, Van Der Putten AAJ, Vlaskamp C. What parents find important in the support of a child with profound intellectual and multiple disabilities. Child Care Health Dev [Internet]. 2012 [cited 2018 Sep 06];39(3):432-41. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22515566/

Arimoto A, Yokoyama Y, Nishigaki K, Daí Y, Baba C, Arai S, et al. View points of visiting nurses to support mothers caring for children with special health-care needs. Journal of Japan Academy of Community Health Nursing[Internet]. 2012 [cited 2018 Sep 06];14(2):43-52. https://www.jstage.jst.go.jp/article/jachn/14/2/14_KJ00009468307/_article/-char/en

Pegoraro C, Najar Smeha L. A experiência da maternidade na velhice: implicações do cuidado ao filho com deficiência intelectual. Barbarói [Internet]. 2013 [cited 2018 Feb 6];(39):235-54. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/barbaroi/n39/n39a11.pdf

Assis FAG, Pinto MB, Santos NCCB, Torquato IMB, Pimenta EAG. A família da criança com necessidades especiais de saúde: o processo de enfrentamento e adaptação. Ciênc Cuid Saúde [Internet]. 2013 [cited 2018 Ago 14];12(4):736-43. Available from: http://periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18826/pdf_84

Silva CCBS, Ramos LZ. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cad Ter Ocup UFSCar [Internet]. 2014 [cited 2018 Feb 15];22(1):15-23. Available from: http://www.cadernosdeterapiaocupacional.ufscar.br/index.php/cadernos/article/view/537/483

Medeiros EGMS, Leite RFB, Ramos DKR, Almeida LAL. Repercussões do câncer infantil no cotidiano do familiar cuidador. Rev RENE [Internet]. 2014 [cited 2018 Nov 13];15(2):233-9. Available from: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/bde-26479 8.

Frota MA, Andrade IS, Santos ZMSA, Silva CAB, Fernandes AFC. Perfil sociodemográfico familiar e clínico de crianças com cardiopatia congênita atendidas em uma instituição hospitalar. Rev Bras Promoç Saúde [Internet]. 2014 [cited 2018 Sep 24];27(2):239-46. Available from: https://periodicos.unifor.br/RBPS/article/view/2399

Geense WW, Van Gaal BG, Knoll JL, Cornelissen EAM, Schoonhoven L, et al. Online Support Program for Parents of Children With a Chronic Kidney Disease Using Intervention Mapping: A Development and Evaluation Protocol. JMIR Res Protoc [Internet]. 2016 [cited 2018 Mar 16];5(1):e1-12. Available from: https://www.researchgate.net/publication/290443908_Online_Support_Program_for_Parents_of_Children_With_a_Chronic_Kidney_Disease_Using_Intervention_Mapping_A_Development_and_Evaluation_Protocol

Guerra CS, Dias MD, Ferreira Filha MO, Andrade FB, Reichert APS, Araujo VS. Do sonho a realidade: vivência de mães de filhos com deficiência. Texto & Contexto Enfermagem [Internet]. 2015 [cited 2018 Ago 13];24(2):459-66. Available from: http://www.scielo.br/pdf/tce/v24n2/pt_0104-0707-tce-24-02-00459.pdf

Anjos C, Santos FHE, Carvalho EMMS. Childhood cancer in the family environment: an integrative review. Rev Min Enferm [Internet]. 2015 [cited 2018 Sep 17];19(1):227-23. Available from: https://www.academia.edu/29139840/CHILDHOOD_CANCER_IN_THE_FAMILY_ENVIRONMENT_AN_INTEGRATIVE_REVIEW

Carona C, Crespo C, Canavarro M. Similaritie samid the difference: Care giving burden and adaptation outcomes in dyads of parents and their children with and without cerebral palsy. Res Dev Disabil [Internet] 2013 [cited 2018 Dec12];34(3):882-93. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23291505/

United Nations International Children's Emergency Fund. The state of the world’s children 2013: Children with Disabilities [Internet]. New York: UNICEF; 2013. [cited 2018 Dec12]. Available from: https://violenceagainstchildren.un.org/sites/violenceagainstchildren.un.org/files/documents/other_documents/sowc_2013-main_report_en.pdf

Barbieri MC. Cuidado à criança e ao adolescente com deficiência visual: experiência da família [Dissertação de Mestrado Internet]. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos; 2016. [cited 2018 Dec 12]. Available from:https://portal.ufscar.br/documentos/DissMCB.pdf

Dessen MA, de Oliveira MR. Envolvimento paterno durante o nascimento dos filhos: pai "real" e "ideal" na perspectiva materna. Psicol Reflex Crít [Internet]. 2013 [cited 2018 Nov 20];26(1):184-92. Available from: https://www.scielo.br/pdf/prc/v26n1/20.pdf



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